NouDiari / Organizan en Ibiza una caminata solidaria a favor de la asociación Pequeños Superhéroes. Será este domingo 20 de diciembre a partir de las 9:45 horas en la Cala de Benirrás y serán 5km por el campo, por lo que se pueden llevar mascotas.
Los participantes, en grupos de 15 personas, tendrán que hacer un donativo de 10 euros y a cambio, se les entregará una camiseta y podrán disfrutar de un picnic.
La caminata en Ibiza la organiza Alba Jardiel, mamá de un niño afectado por miopatía mioutubular, una enfermedad rara que sufren muchos otros niños. La Asociación Pequeños Superhéroes, de madres y padres con niños y niñas con miopatías centronucleares y con estas acciones solidarias pretenden recaudar fondos para la investigación científica de estas enfermedades.
Los síntomas de las miopatías centronucleares incluyen una grave hipotonía con una debilidad extrema en los músculos. También es común que los niños con miopatía centronuclear necesiten asistencia respiratoria, muchas veces invasiva con traqueostomia, y aparatos de soporte vital para respirar o comer. Entre las miopatías centronucleares, la forma de miopatía ligada al cromosoma X (Miopatía miotubular – MTM) se presenta típicamente al nacer, por lo que se considera una miopatía congénita. Sin embargo, algunas miopatías centronucleares pueden presentarse posteriormente en la vida.
