Artur va más lento que el resto de los niños de su edad; sufre un retraso en el desarrollo por haber nacido con citomegalovirus (CMV), un virus muy frecuente y en cambio poco conocido por las embarazadas pese a que, si lo contraen, puede provocar secuelas neurológicas, sordera o ceguera en el feto.
El contagio por CMV es frecuente y la inmensa mayoría de las personas presenta síntomas leves -parecidos a un resfriado- o son asintomáticas, pero el problema es cuando lo contrae una embarazada, ya que existe el riesgo de que lo transmita al feto.
No son pocos los bebés que nacen con CMV: «Es frecuente, uno de cada 200 bebés lo tienen, y hay que tener presente que tiene un riesgo importante, un porcentaje no despreciable, de afectación auditiva, neurológica e incluso ocular», destaca en declaraciones a Efe el doctor Pere Soler, jefe de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Vall d’Hebron.
«Es el virus más frecuente que se transmite de madre a hijo y la causa de sordera no genética más frecuente en nuestro país», añade.
Afortunadamente, el 90 % son asintomáticos al nacer, aunque incluso un 10 % de estos puede desarrollar problemas auditivos durante los primeros años de vida; en el caso de los sintomáticos, que se detectan durante el embarazo o al poco de nacer, entre un 45 % y un 65 % puede tener secuelas si no se tratan.
Para los sintomáticos existe un tratamiento antiviral que, como mínimo, detiene el avance de las secuelas: sordera, retraso en el desarrollo y -en menor medida- problemas de visión.
Con tres años cumplidos, Artur ve bien y escucha bien -aunque en este último sentido no se puede cantar victoria porque puede aparecer hipoacusia hasta los 6 años-, pero sí acarrea un retraso en su desarrollo psicomotor.
En sus primeros meses de vida «casi no se movía, tenía las manos cerradas y estaba bastante estático», y no empezó a dar sus primeros pasos hasta los 20 meses, recuerda su madre, Mireia.
A Artur ahora «le cuesta mucho hablar»: «Es como si fuera más pequeño de lo que es», explica su madre a Efe.
A Mireia le diagnosticaron la infección por citomegalovirus a los 8 meses de embarazo, tras observar unas manchas y rugosidades en el pequeño cerebro de Artur y una alta carga viral en el líquido amniótico; un cuadro médico que los doctores incluso llegaron a pensar que podría ser incompatible con la vida.
«En el momento que nos lo dijeron en el hospital nos quedamos en shock, pero luego a mí me salió una fuerza parar tirar adelante como fuera», rememora Mireia, que no esconde que tuvo sus momentos de desolación y el sentimiento de culpa por haberse contagiado.
Existen medidas de prevención para evitar el contagio de CMV durante el embarazo, que deberían aplicar sobre todo las gestantes que ya tienen niños en edad preescolar, ya que son los principales transmisores a través de la saliva y la orina.
La doctora Marie Antoinette Frick, pediatra especialista en infecciones congénitas en Vall d’Hebron, recomienda «no dar besos a sus hijos en la boca o mejilla, no compartir comida, bebida o utensilios de cocina o cepillo de dientes», así como una «buena higiene de manos sobre todo si hay contacto con saliva u orina de su hijo», o incluso «usar guantes para cambiar pañales».
Pero, como pasa con la gran mayoría de embarazadas, Mireia no podía aplicar estas medidas de prevención porque nunca había oído hablar del citomegalovirus; solo de la toxoplasmosis, muchísimo más improbable de contraerla que el CMV.
La ginecóloga Anna Goncé, especialista en infecciones perinatales del Hospital Clínic, es consciente del problema: «La prevención es el gran agujero negro que tenemos», destaca esta especialista, que incluso impulsó un vídeo de divulgación del citomegalovirus que muestra a las futuras madres.
Aunque lo ideal es que lo sepan las mujeres antes de quedarse embarazadas, porque la infección por CMV durante el primer trimestre es la que puede dejar secuelas más graves al feto.
La prevención es clave, pero también la detección precoz y por eso el Clínic y el Hospital de Sant Joan de Déu llevan a cabo un programa piloto de cribado universal en el primer trimestre de embarazo, después de que unos primeros estudios hayan demostrado que la administración de un antiviral a gestantes reduce la transmisión del virus al feto, una experiencia que Goncé confía que se amplíe a otros hospitales.
Otro frente es el cribado en neonatos, que técnicamente sería factible realizarlo de forma universal con muestras de saliva u orina, pero tampoco se podría tratar a todos los bebés por igual.
«Un porcentaje del 90 % no tendrían síntomas y de estos muy probablemente ninguno tendría complicaciones, así que expondríamos a los niños -de pocos días de vida- a un tratamiento que es tóxico, como todos los tratamientos, y que no sería necesario», resalta el doctor Soler, de Vall d’Hebron.
Así, el pediatra es partidario de cribar solo en determinados casos sospechosos de CMV y esperar a tener estudios más robustos que permitan establecer un protocolo común de cribado universal.
Desde la asociación Familias CMV pelean por incrementar cribados y garantizar un tratamiento y seguimiento adecuado a los afectados, algo que no sucede por igual en todos los rincones de España, lamenta una de las fundadoras de la organización, Leticia Zarza.
El objetivo es que todos los niños, nazcan donde nazcan, tengan apoyo especializado para que, como Artur, puedan seguir dando pasos adelante en su desarrollo, cada uno a su ritmo.
Jordi Font Comas d’Argemir / EFE