@Noudiari / Con motivo del Día Internacional de las Dolencias Extrañas el 28 de febrero, la FEDER (Federación Española de Dolencias Extrañas) ha invitado al Consell d’Eivissa a sumarse a esta conmemoración a través de una declaración institucional que han realizado hoy al inicio del plenario.
«Nos adherimos en esta Declaración y recordamos la importancia de seguir trabajando en medidas para satisfacer todas las necesidades para garantizar el acceso a tratamientos adecuado, así como facilitar el diagnóstico precoz», explican desde la institución ibicenca.
Desde el Consell reconocen la importancia de continuar trabajando para conseguir un modelo «verdaderamente integral que garantice el acceso en equidad y se centre en la coordinación entre los diferentes agentes implicados en la atención a las personas con dolencias extrañas, posando un especial foco en la formación de los profesionales».
Las dolencias extrañas (*ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Concretamente, una dolencia se considera extraña cuando afecta menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Pero a causa del gran número de dolencias existentes -según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 5000 y 7000 dolencias extrañas diferentes-, esta tipología afecta a un porcentaje nada despreciable de la población mundial, entre un 6% y 8%. En el caso de España afecta 3 millones de personas.
Se trata de dolencias en su mayoría crónicas y degenerativas caracterizadas por un comienzo precoz en la vida, puesto que 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años. En 1 de cada 5 casos se manifiestan con dolores crónicos y en 1 de cada 3 en déficits motor, sensorial o intelectual que producen discapacidad en la autonomía. En casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está en juego.
A todas estas dificultades que tienen que enfrentar las personas que sufren una dolencia extraña, hay que añadirle la dificultad de acceder a un diagnóstico acertado. Solo un 34% afirma disponer del tratamiento que necesita y la media de acceso al diagnóstico es de 4 años (el 49% afirma haber sufrido demora diagnóstica: casi un 20% más de 10 años y un 20% más de 5 años).
Además, las dolencias extrañas no solo afectan aquellos que las sufren, sino también a sus familiares que ejercen el papel de cuidadores (siendo en un 64% mujeres): 7 de cada 10 pacientes y familiares reducen su actividad profesional o dejan de trabajar y 1 de cada 2 cuidadores dedican más de 2 horas al día a las tareas relacionadas con la dolencia. A lo que hay que sumarle que las personas con *ER y sus cuidadores refieren estar o tener depresión hasta 3 veces más que el conjunto de la población.
Aunque existen miles de dolencias extrañas identificadas y cada una de ellas enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas enfrentan problemas tan comunes como urgentes. La complejidad y la baja prevalencia hacen necesarias una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento.
Una realidad que se vive en España, pero también en otros puntos del mundo. Por eso, la Federación Española de Dolencias Extrañas (*FEDER) se une, por undécimo año consecutivo, a la celebración del Día Mundial de las Dolencias Extrañas que se celebra cada 28 de febrero, sumándose a una movilización mundial que en 2018 estuvo secundada por más de 90 países.
Por todo esto, el Consell Insular afirma el compromiso para seguir impulsando políticas que garanticen la atención y el derecho de las personas con dolencias extrañas con el objetivo de conseguir una sociedad justa y sostenible.
Por todo ello, el Consell apoya la tarea del movimiento asociativo en relación a la sensibilización sobre dolencias extrañas y continuar apoyando esta tarea. «Reivindicamos la necesidad que existan estrategias actualizadas de dolencias extrañas en el ámbito autonómico que garanticen una verdadera atención de carácter integral y que estén alineadas con la Estrategia Nacional y reconocemos la labor de los registros autonómicos de dolencias extrañas como instrumentos de monitorización de estas dolencias, al servicio de los pacientes», finaliza la institución ibicenca.
F E D E R
Federación Española de Enfermedades Raras